Yazıyı BüyütYazıyı Küçült

EBEVEYNLER İÇİN


Ebeveynler için


Öncelikle geçmiş olsun diyorum.Şu anda belki de kafanız çok karışık ve bir şeyleri kabullenmekte zorlanıyorsunuz.Tüm aile olarak kenetlenmek ve hızlı hareket etmek zorundasınız.Tanıyı aldığınız yer de onkoloji merkezi var mı? Pediatrik onkolog ve ekibi mevcut mu? Kanser tedavisinin bir ekip işi olduğunu sakın aklınızdan çıkarmayın. Öncelikle ekip ve daha sonra sağlam bir alt yapı sunan merkez!.  Kanser hastalığı, çocuğun yanı sıra, anne-babaları, kardeşleri, büyükanne ve büyükbabaları ve tüm bir arkadaş grubunu etkiler. Bu bölümde meslek yaşantımda ailelerin sık sorduğu sorulara cevap verilmeye çalışılmıştır.

 

KANSER


1.Kansere ne sebep olur? Çocuğumun kanser olduğumu daha erken fark edebilir miydim?Aile olarak bir yerde hata mı yaptık?Neden biz?


Geçtiğimiz yıllarda, tıp alanında kanser tedavisi ve sebepleri ile ilgili büyük ilerlemeler olmakla beraber gelecek yıllarda çok daha fazla öğrenilecek şeyler vardır. Erişkinlerden öğrendiğimiz kadarıyla, kanser genetik, çevresel ya da sigara içme, beslenme şekli gibi yaşam tarzı faktörlerine bağlı gelişebilir. Bununla beraber, çocukluk çağı kanserlerinde durum farklıdır; çoğunlukla sebep belli değildir. Down sendromu (halk dili ile mongol çocuklar) ya da özgül kromozomsal ya da genetik anormallikler gibi nadir birkaç durum çocukluk çağı kanserlerinin ancak çok az bir kısmını açıklayabilir. 
Bazen aileler belirtileri daha önceden fark edemedikleri ve teşhisin gecikmesine sebep olduklarına dair inanılmaz suçluluk duyarlar.Siz hiçbir konuda hata yapmadınız. Ancak  anne babalar şuna inanmalıdırlar; çocuklarda kanser çok nadirdir ve problemlerin sebebi olarak  ebeveynlerin ya da doktorun aklına ilk gelmesi gereken şey değildir (gerçekte hiçbir çocuk doktoru bu tanıyı aklına bile getirmek istemez. Çocuğunuzun hekimi size bu konuda bir şüphe aktardığı zaman şüphenin açıklanması için bir üst merkeze yönlenmeli ve üst araştırmaları yaptırmalısınız. Sonuçlar olumlu çıktığı zaman ise hekiminize şüphelendiği ve belki de erken tanı konmasına sebep olacağı ve sizi yönlendirdiği için iyi duygularınızı aktarmalısınız). Aslında birçok çocuk doktoru  yıllarca doktorluk yapar ama bir tane bile çocuk kanser vakası görmeyebilir. Bu günlerde sıklıkla erken safhada yakalanmış erişkin kanserlerini duyuyoruz. Aslında bu durum,  hastalığın daha fazla farkında olunmasından ve mevcut tarama testlerinden kaynaklanmaktadır. Çocuklarda kanser çok nadir olduğu için tarama testleri uygulanabilir değildir. Esas sorun, kanserde görülen belirtilerin sık görülen çocukluk çağı hastalıklarının belirtilerine benzemesidir. Bazı çocuklarda belirti bile olmayabilir. Bu nedenle birçok çocuk erken evrede teşhis edilemez. 
Çocuklarınızı, çocuk doktoru ya da aile hekiminizin önerdiği zamanlarda sağlam çocuk kontrollerine getirmenin önemini unutmayınız.

2. Kanser bulaşıcı mıdır? Diğer çocuklarım için bir risk var mıdır?
Çocukluk çağı kanserleri bulaşıcı değildir. Bu bilgi, ailedeki diğer çocuklarla, çocuğunuzun hayatındaki, okuldaki ve komşuluğunuzdaki çocuklar ve ailelerle mutlaka paylaşılmalıdır. Diğer çocuklarınızın risk altında olup olmadığı kanserin tipine bağlıdır. Bazı çocukluk kanserlerinde kalıtımın rolü vardır. Örneğin; Wilms’ tümörü denilen böbrek tümörünün çok nadir bir kısmında genetik söz konusu olabilir. Çocuk onkolojisi uzmanınıza çocuğunuzun kanserinin tipi ve ailenizdeki diğer çocukların araştırılmasına gerek olup olmadığı konusunda danışın.

3. Çocuğuma kanser olduğunu nasıl söylemeliyim? “Kanser” kelimesini kullanmalı mıyım?
Biz çocukların kendilerine neler olduğunu bilmeye ve yaşlarına uygun şekilde hastalıkların anlatılmasına hakları olduğuna inanıyoruz. Elbette ki  bu durum anne-babalar için yapması kolay bir şey demek değildir.
Tedavi gördüğünüz sağlık kurumundaki  doktorlar, hemşireler, psikologlar ve diğer görevliler, size çocuğunuz için doğru kelimeleri bulmada, çocuğunuz yanınızda iken ona anlatılacaklar konusunda her zaman yardımcı olabilirler.
Kanser kelimesinden kaçınılması çocukta daha fazla sıkıntı yaratabilir çünkü bir şekilde; hastanede, evde ya da okulda çocuk kesinlikle bu kelimeyi duyacaktır. Çocuğun kanser kelimesini hiçbir açıklama olmadan başka kaynaklardan duymasındansa, güvendiği kişilerden doğruyu duyması her zaman daha iyidir.
Ailede bir büyüğün, arkadaşın ya da akrabanın kanserden ölmesi durumunda, kanser konusunda konuşmak anne-baba için daha zor olabilir. Bu durumda çocuğa, çocuklarda kanserin erişkindeki kanserlerden çok farklı bir hastalık olduğunu ve sıklıkla başarılı olarak tedavi edilebildiğini vurgulamak en önemli noktadır.
Çocukların iyileşeceklerine inanmaya ihtiyaçları vardır. Doktorların kanseri tedavi edebileceğine inandıklarını ve ilaçların yan etkilerini azaltmaya çalışacaklarını çocuğa söylenmelidir. Doktorların sonunda okula dönebilmesini, futbol oynayabilmesini, sosyal aktivitelere katılmalarını yani teşhisten önceki her şeyi yeniden yapabileceklerini beklediğini çocukların duymaya ihtiyacı vardır.
Çocuklar bazen ebeveynlerin üzgün olduklarını hissettikleri için kendilerini suçlu ya da hatalı hissedebilirler. Çocuğun hiçbir şeyi yanlış yapmadığına çocuğu ikna etmek önemlidir. Birçok şey anne- babanın tutumuna bağlıdır. Eğer ebeveynler iyimser değilse, çocukta bu tutumu benimser. Bununla beraber, anne-baba umutlu ise, çocuk ta bu umudu paylaşır.Unutmayın size söylenen yüzdeli hayatta kalma oranı % 1 bile olsa bu oranı yakaladığınız zaman %100’ü yakalamışsınız demektir.

 

HASTANE VE TEDAVİ
 

4. Çocuğum doğru yerde mi tedavi alıyor?
Birçok erişkin kanser hastası kendi etrafındaki merkezlerde tedavi edilebilirken, çocuklar,  çocuk onkolojisi konusunda uzmanlaşmış ekiplerin bulunduğu ana  tıp merkezlerinde en iyi tedaviyi görürler.Şu noktaları sorgulamalısınız:
• Çocuğunuzun tedavi göreceği yer öncelikle bir onkoloji merkezi mi? Tüm üniversite hastaneleri ve eğitim hastaneleri merkezdir.
• Merkezinizdeki yatak sayısı ve doluluk oranı nasıl? Ne yazık ki ülkemizde ki yetkin merkezlerde ciddi yatak sıkıntısı mevcuttur.
• Alt yapı olanakları nasıl? Odalar kaç kişilik banyo tuvalet mevcut mu? Unutmayın en iyi seçenek odaların tek kişilik olmasıdır. Çok zor durumda ve kısa süreli tedavi alınacak ise iki kişilik oda da tedavi uygun olabilir.
• Merkezde çocuk kanser ekibi mevcut mu? Yani pediatrik onkolog (kan kanserlerini hematologlarda tedavi etmektedir), deneyimli hemşire ekibi, görüntüleme olanakları, radyoterapi ve olanakları sorgulanmalıdır.Unutmayın kanser tedavisi bir ekip işidir.Tedavi olduğunuz merkezde ekip yapısını araştırın.


5. Hastane nasıl? Çocuğumla birlikte kalabilir miyim?
Kanserli çocuk tedavi sürecini genellikle annesi ile birlikte tamamlar. Yani onunla aynı odayı ve tüm zamanını paylaşır. Dönem dönem baba veya büyükanneler, teyze veya halalar devreye girer.(Örneğin, şu anda çalıştığım ve yeni açılan hastanemiz çocukların ve ailelerin akıllarındaki özel ihtiyaçlarına göre inşa edilmiştir. Hastanede kalan çocukların yanı sıra ayaktan tedavi alan hastalar özel eğitimli personel, oyun odaları, televizyon, video ve bilgisayar gibi hizmetlere ulaşabilir. Anne-babalar istedikleri zaman ziyaret edebilir ve bir ebeveyn çocuğun yanında kalabilir. Odalarda duş/banyo mevcuttur. Hastaların ihtiyaçları karşılanmaya çalışılmıştır ama özel bir ihtiyaç söz konusu olursa lütfen sormaktan çekinmeyin.)


6. Diğer çocuklarıma neyi nasıl söylemeliyim?
Yine, çocuğunuzun durumunu diğer aile üyeleri ve arkadaşlarla konuşurken dürüstlük ve umut en önemli noktalardır.
Çok küçük çocuklar için, basit ancak net açıklamalar en iyisidir. Örneğin; Alp’in kanının hasta olduğunu ve hastalığın adını söyleyin. İyileşmesi için özel ilaçlara ihtiyacı olduğunu, ilacın onu biraz hasta edebileceğini ve saçını dökeceğini ama doktorların iyileşeceğini beklediklerini söyleyin. 
Beş yaş ve daha büyük çocuklar için, açıklamalarınızda lösemi, kanser ve kemoterapi kelimelerini kullanın, çünkü bu sözcükler evinizde ya da hastanede geçtiğinde duyacaklardır. Dürüst olun ve bu kelimelerin ne anlama geldiğini açıkladığınızdan emin olun. Çocuğunuz adölesan dönemin de ise her konuda açık olmak uzun süreçte en iyi sonucu vermektedir. Aksi takdirde zaten hassas olan bu dönemde çocukta ebeveynlere karşı bir güvensizlik doğmakta ve çocuk yoğun bir kaygı yaşamaktadır. Bu dönemde psikiyatristten destek alınabilir.


7. Deneysel araştırma nedir? Çocuğum katılmak zorunda mı?
Bir çocuğun klinik ya da deneysel bir çalışmaya katılıp katılmaması birçok faktöre bağlıdır ve ancak anne-baba bu konudaki tüm bilgileri anladıktan sonra verilmesi gereken bir karardır.  Bu faktörler; çocuğun kanserinin tipi, evresi, bu kanser tipi için kaç seferdir tedavi aldığı, doktorun önerileri, ailenin katılımla ilgili gereklilikleri yerine getirebilmesi ve son olarak ta ailenin ve çocuğun arzusuna bağlıdır.  Aileler çalışmaya (araştırmaya) katılmadan önce doktorları ile ayrıntılı şekilde görüşmeli ve tedavi ilerledikçe soru sormaktan çekinmemelidirler. Bu tip çalışmalar genellikle iyi yanıt alınmmamış tedavi sonuçları iyi olmayan hastalık gruplarında yeni tedavi seçeneklerinin  (bakanlığın onayladığı ilaçlar dahilinde)uygulandığı çalışmalardır.


8. Saç dökülmesi ile nasıl başa çıkabiliriz?
Kanser tedavisinin en endişe veren yan etkisi saç dökülmesidir. Hastalarımızın seçenekleri olduğunu bilmeleri önemlidir. Beş yaş civarı, çocukların saç dökülmesi hakkında fikirleri olmaya başlar. Fakat daha büyük çocuklar için saç dökülmesi ile başa çıkmak kanserin kendisi ile başa çıkmak kadar zor olabilir.
Erkek çocuklar için, özellikle 8 yaşından sonra, şapka (futbol takımının şapkası gibi) takmayı önermek iyi bir fikir olabilir. Daha önce bir okulda, hastalarımızdan birine iyi bir “hoş geldin” demek için, tüm okul öğrencilerine Cuma günleri şapka giyme izni verilmişti.
Oniki yaşın altındaki kızlar genelde peruk takmazlar. Bandana ya da eşarbı tercih ederler. Oniki yaş ve daha büyük kızlar peruk tercih edebilir. Bir dergiden sipariş etmektense peruk almaya gitmek daha iyi bir fikirdir. Bunu çocuğunuzun saçı dökülmeden önce yapın ki saça en uygun renk ve dokuyu uydurabilin. Çocuğa peruğu denettirin ve rahat olduğundan emin olun.


9. Ne zaman doktoru aramalıyız? Özellikle izlememiz gereken uyarıcı belirtiler var mı?
Kanser tedavisi alan çocuklar tedavinin yan etkileri açısından çok yakın izlenecektir. Ek olarak, çocuklar bu sırada soğuk algınlığı, virüsler ve diğer hastalıklara yakalanmaya daha meyilli olurlar. Doktorunuza ne zaman beklemeniz gerektiğini ve ne zaman aramanız gerektiğini sorun.


10. Yapılan tüm testlerin ve işlemlerin kaydının nasıl tutabilirim?
Ebeveynlere, çocukları tedavi gördüğü sürece bir günlük tutmalarını öneriyorum. Günlükte; tedavileri, testleri, kan sayımlarını, ilaç reaksiyonlarını ve diğer tıbbi bilgileri kaydedin. Bazı ebeveynler bunu test sırasında beklerken ya da hastanedeki işlemler sırasında yapar. Günlüğü her gün yazdıkça, bu bir alışkanlık haline gelir. ( tüm tedavilerin, testlerin ve işlemlerin resmi kayıtları hastanede tutulmaktadır.) Tüm ailenin içinden geçtiği durum düşünülecek olursa, hatırlamak istediğiniz her şeyi hatırlayabilmek imkansız hale gelir. Bu yüzden günlük aile için kolay bir başvuru aracı haline gelir.
Aynı önemde olan bir yararı da, günlük duyguları, ümitleri, korkuları ifade etmek, doktora sorulacak soruları kaydetmek ya da ne istiyorsanız onun için iyi bir araç olmasıdır. Her zaman olduğu gibi, bir işlem, test hakkında ya da aklınıza gelen herhangi bir soru sormaktan çekinmeyin. Size açıklama yapmaktan mutlu oluruz.


11. Çocuğumun tedavisi yakında sona erecek ve bu konu hakkında gergin hissediyorum. Bu durum normal mi?
Evet, bu çok normal bir tepkidir. Bir çocuk yeni teşhis aldığında, aileler önlerinde tedaviyle geçecek haftalar, aylar için dehşete kapılırlar. Bununla beraber, zaman geçtikçe hastaneye gelmek bir rutin haline gelir. Anne-babalar; çocuklarının ilaçla kanserle savaştığını ve yakın izlendiğini bilmenin huzurunu taşırlar. Bu süre boyunca çocuklar ve ebeveynler, doktorlara ve hemşirelere tüm sorularının cevaplanacağı ve endişelerinin giderileceği şekilde kolaylıkla ulaşabilirler. Diğer ebeveynler destek için yanı başındadırlar.
Ancak tedavi bittiğinde,  ebeveynler bu desteğin kesileceğini ya da eskisi gibi güçlü olmayacağını düşünürler. Bu endişelerinizi çocuk onkolojisi uzmanınızla görüşmeniz önemlidir. Çocuğunuzun durumuna uygun şekilde belli aralıklarla çocuğunuzu izlemeye devam edeceğiz. Bu takip süreleri arasında eğer sorularınız ya da endişeleriniz varsa üzüntü içinde oturup beklemek yerine bizi arayın. Sorularınızı cevaplamaktan mutluluk duyarız.

 

KONAKLAMA, SİGORTA VE MALİ DESTEK


12. Sigorta neleri kapsar?
Ülkemizde SGK kanserli hastaların tüm tedavi masraflarını karşılar. Ayrıca sigortası olmayan çocuklar (0-18 yaş) devlet güvencesindedirler. Özel sigortanız var ise hastanede kalış süresi boyunca sigorta kapsamı konusunda bilgi almak için hastane muhasebe bölümünde size yardımcı olunacaktır.Her özel sigortanın kapsamları farklıdır.

13. Finansal destek mümkün müdür?
Bazı hayır kurumlarından destek sağlayan aileler vardır. Ayrıca lösemi hastaları lösev  ile görüşülebilir.

14. Kanserli çocukların dileklerini yerine getiren organizasyonlar var mıdır?
Evet, bu şekilde çalışan “Bir Dilek Tut” derneği aracılığı ile çocukların istekleri yerine getirilmeye çalışılmaktadır. http://www.birdilektut.org/ adresinden doktorunuzun dolduracağı bir form ile başvurmak mümkündür. Ayrıca “LÖSEV” kanserli ailelere destek vermektedir.

 

OKULLAR VE KAMPLAR


16. Çocuğum okula ne zaman dönebilir? Öğretmenlere ne söylemeliyiz? Sınıf arkadaşlarını nasıl hazırlamalıyız?
Çocuğunuzun ne zaman okula döneceği; kanser tipine, tedavi tipine ve çocuğunuzun tedavisinin nasıl gittiğine bağlıdır. Arzu edilen, mümkün olan ilk zamanda çocuğunuzun okula dönmesidir.
Doktorunuz size çocuğunuzun ne zaman okula tekrar gidebileceğini söyleyecektir. Okula geri dönüş döneminde bazı çocuklar ilk başta günde birkaç saat gitmeyi tercih edebilirler. Milli Eğitim Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığı arasında yapılan protokol gereğince hastanın durumuna ve hastalık tipine göre evde ya da hastanede eğitime devam etmek mümkündür. (http://orgm.meb.gov.tr/Mevzuat/yonergeler/Evde_Hastanede_Egitim_Hiz_Yonergesi.pdf) Her okulun kaynakları ve tecrübesi farklıdır. Bazı okullarda zaten eğitime devam eden kanserli çocuklar olduğu için okul huzurludur. Öğretmenlerin kanserli öğrenciye dair endişeleri varsa doktor öğretmenle görüşebilir.
Kanserli çocuk için okula dönmek, erişkinlerin işe geri dönmesi gibi büyük bir adımdır. Okul, öğrenebilecekleri ve arkadaşlarını görebilecekleri yerdir. Bu belirsiz süre içinde çocukların arkadaşları ile ilişkilerini sürdürmeleri çok önemlidir.

17. Doktor çocuğumun bu yaz kanserli çocuklar için özel bir kampa gitmesini önerdi. Bu iyi bir fikir mi?
Birçok kanserli çocuk için bu muazzam bir fikirdir. Kampa gitmek, çocukların kamp ortamındaki eğlenceye katılabilmelerini sağlar. Bunun da ötesinde, böyle bir kampa katılmak, aynı şeyleri yaşayan, diğer çocukların anlayamayacağı başarıları ve endişeleri paylaşan diğer çocuklarla tanışmasına aracı olur. Onların rahatlamasına, kendileri olmalarına, hatta tedavileri hakkında şaka yapmalarına ve kanserli çocuk olmanın ne olduğunu anlamalarına olanak verir.

 

AİLE OLARAK KANSERLE BAŞA ÇIKMAK


18. Eşim benim yaşadıklarımdan farklı şeyler hissediyor gibi gözüküyor. Bu normal mi?
Evet, herkes bu durumun farklı şekilde üstesinden gelir. Bu zor zamanı atlatmanın doğru ya da kolay bir yolu yoktur. Biz de kadınların erkeklerden farklı olarak başa çıktıklarına şahit oluyoruz. Hastanede en fazla kalan ve evde/hastanede çocuğun günlük bakımıyla en çok ilgilenen genelde annelerdir. Neler olup bittiğini çok daha iyi anlarlar. Aynı zamanda, her konuya dahil olduklarından daha hassastırlar. Babalar tam zamanlı olarak işe devam ediyor olabilirler. Bir adım geride durur ve olaylara daha farklı bir açıdan bakabilirler.
Çoğunlukla, ebeveynlerden biri çocukla hastanede kalabilmek için çalışmayı bırakır. Aile ve arkadaşlarla ilişkiyi sürdürmek çok önemlidir. Tüm bu olanlarla tek başınıza başa çıkmayı düşünmeyin ve denemeyin. Kendini çevreden izole eden ebeveynlerde depresyon daha sık görülür. Bazi ailelerde eşler birbirini suçlamakta ve ilişkileri ( önceden problemde yaşıyor iseler ) kopma noktasına gelmektedir (bazen de tersi olmakta eşleri birbirine yakınlaştırmaktadır). Lütfen bu dönemde birbirinize destek olun ve çocuğunuza ek sorun hissettirmeyin.

19. Diğer çocuklarımın hayatları bu hastalıkla altüst oldu. Onlara nasıl yardım edebilirim?
Anne-babalar eskisi gibi normal düzeni korumaya çalışsa da, kanserli çocuğun kardeşlerinin dünyası dramatik olarak değişir. Eğlendikleri aktivitelerden vazgeçebilir ya da kısa kesebilirler. Ebeveynler sık sık hastaneye gitmektedir. Çocuklar hasta kardeşleri için üzülürler ancak endişelerini tam olarak ifade edemeyebilir, kanser ya da tedavinin ne anlama geldiğini tam olarak anlamayabilirler.
Kardeşlerin hayatlarını normal akışında devam ettirmek için elinizden geleni yapın. Arkadaşların yada akrabaların evinden başka eve kardeşleri taşımaktansa, kısa süre de olsa onlarla birlikte kendi evinizde kalın. Çocukları okula, sosyal faaliyetlere götürmede arkadaşlarınızdan ya da akrabalarınızdan yardım tekliflerini kabul edin.

 

HASTALIĞIN TEKRARLAMASI VE DESTEK TEDAVİ


20. Tedavi işe yaramazsa ne olacak? Kanser geri gelirse ne söylemeliyim?
Kanser tedavisinin başarısı; mevcut kanserin tipine, tanı anında kanserin diğer organlara yayılımına (sıçramasına) ve var olan tedavi seçeneklerine bağlıdır.
Çocukluk çağı kanserlerinde inanılmaz ilerlemeler kaydedilmiş olmasına rağmen her çocuğun hastalıktan kurtulamayacağı doğrudur. Bununla beraber, bizim başlangıçtaki amacımız kanseri tedavi etmek için her türlü çabayı göstermektir. Zor vakalar ya da nükseden hastalar için kök hücre nakilleri için gittikçe artan sıklıkta kullanılmaktadır.
Ancak bir noktada, kanser tedaviye yanıt vermeyebilir. Çocuğunuzun takibi boyunca, tüm test sonuçları ve tedavi seçenekleri konusunda tam bilgilendirileceksiniz. Bu süreçte, tıbbi uzmanlar, aile ve çocuğunuzun dahil olacağı şekilde dikkatlice karar alınabilir. Çocuğunuza ne olduğunu açıklamak için doktorlarımız her zaman yanınızda olacaklar. Bu görüşmelerde sık sık yaşam kalitesinden bahsedilecektir.


21. Evde bakım mümkün müdür?
Evet, birçok bölgede kanserli çocuklar için ev programları mevcuttur.


ÇOCUĞUNUZUN DOKTORUNA SORMANIZ GEREKENLER
• Çocuğumda ne tip bir kanser var?
• Kanserin tipi iyi mi kötü mü?
• Çocuğumun tümörü vücudun diğer bölgelerine yayılmış mı?
• Çocuğumdaki kanserin evresi nedir ve bu ne anlama gelir?
• Ne tür tedavi seçenekleri mevcuttur?
• Hangisini neden tavsiye edersiniz?
• Çocuğumdaki kanserle ilgili bildikleriniz kadarıyla, hastalıktan kurtulma ihtimali nedir?
• Önerdiğiniz tedavinin yan etkileri ya da riskleri nelerdir?
• Bu tedavi planına göre hastalığın tekrarlama ihtimali nedir?
• Tedaviye hazır olmak için ne yapmalıyız?
• Çocuğum için hangi tip klinik çalışma seçenekleri uygundur?

 

 

Anasayfa  |   Özgeçmişim   |   Kitaplarım    |   Bana Ulaşın

 

Site Creations & Technology By

BTS Digital Solutions